Autor: Ivana Jović
Teško je i fizički i psihički suočiti se sa činjenicom da su ti bubrezi potpuno otkazali i da jedino možeš da preživiš uz dijalizu. A, dijaliza i spas i muka. Svaki drugi dan do kraja života, po 4 sata uz aparat. Sa dve debele igle u rukama, kroz jednu krv ide u aparat, a kroz drugu se prečišćena, ponovo vraća u moje telo.
Između dve dijalize sam preživljavala. Gledam samo kako da popijem što manje vode, unesem što manje kalijuma i fosfora koji su bukvalno u gotovo svim namirnicama. Kalkulacija mi je bila konstantno u glavi, a u paraleli me nije napuštao osećaj vezanosti i tiha patnja za slobodom. Slobodom da ponovo budem gospodar svog vremena i života. Da ne planiram dane prema dijalizi, nego prema svojim željama, da mi putovanja ne bude pusti san, već realnost.
Ipak najteži je osećaj nedostatka snage, a najviše me je bolelo kada nisam imala ni zrno energije za igru sa svojom ćerkom. Za skoro tri godine na dijalizi bezbrojni su bili ti bolni dani kada u meni nije bilo snage za bazične stvari, a kamoli za moju živahnu Petru prepunu energiju i orne za igru. Vrlo često sam jedino mogla da ležim, da joj čitam priče ili da gledamo crtaće. Neverovatno je kako je dijaliza postala i njena normalnost i kako je dete od četiri godine u tom trenutku znalo da objasni da je aparatu u našoj sobi mamin robot koji joj pomaže da ima više energije i neverovatna je radost i oduševljenje sa kojom je ona primila vest da sam se transplantirala i da robot više neće biti deo našeg enterijera. Ali, da krenemo redom.
Od dijagnoze do dijalize
Čini mi se kao da je prošlo 5 minuta od kada smo sestra i ja sa mamom i tatom otišle na ultrazvuk, kako bismo, po preporuci lekara, proverile da li neka od nas dve ima policističnu bolest bubrega, kao mama. Vraćam film, sećam se zaleđenih lica roditelja i pokušaja da ostanu mirni, dok se u njima sve kidalo i lomilo, kada su lekari potvrdili da i ja imam istu situaciju. Od tada je prošlo tačno 18 godina. U tom trenutku nisam bila toliko zabrinuta, mojoj mami je bolest kulminirala u 50-im. Kada imate 17 godina to vam deluje kao čitava večnost.
Međutim, komplikacija moje bolesti desila se znatno brže nego kod mame, ubrzo nakon porođaja, u 33-oj godini otpočinjem sa programom hronične hemodijalize. Misli iz mog dnevnika, tim povodom prenosim u celosti: Već nekoliko meseci apatija, nedostatak snage i energije…8.12.2020. mi se kazalo. Krenula sam na dijalizu. Možda ljudima sa strane zvuči čudno, ali ja sam se preporodila. Možda očekuju da kukam, dok mi se krv razvlači u cevčicama, dok me bodu sa iglama debljine šivećih. Ali to nije moj slučaj, ne dozvoljavam da bude. Dijaliza mi je donela pročišćenje od toksina, više energije i preporod, ali mi mnogo vremena oduzima od nje (ćerke Petre). Ne želim da me okolina sažaljeva, znam da me dijaliza ne određuje, da je to korak ka trajnijem rešenju. Strpljiva sam. Korak po korak. Znam da će biti dobro uz veliku volju imam i duboku veru. Pošto sam rešila problem nedostatka energije i snage fokusiram se na rad na sebi. Moram zbog sebe i nje, zbog nas. Pametno ću koristiti vreme na dijalizi, za učenje i razvoj. Svaki dan ću raditi na sebi, da naučim nešto novo i korisno, paralelno dok čekam kvalitetniji život, da ne gubim vreme.
Jednocifreni broj transplantacija i šamar realnosti
Nakon dve godine dijalize, čekanja na transplantaciju bubrega u našoj zemlji i paralelnom borbom za više transplantacija sa saborcima iz Udruženja „Donorsvo je herojstvo“ teška srca i na nagovor dragih ljudi, upustila sam se u ozbiljnu avanturu – transplantacija bubrega u inostranstvu. Jednostavno kada se moje ime našlo na listi čekanja za transplantaciju organa u našoj zemlji u meni nije bilo ni zrno nade da će se spasonosni poziv desiti, jer je u tom trenutku broj urađenih transplantacija bio jednocifren, dok je više od 2000 ljudi na listi čekanja. A, upravo to je najteže kada nemate čemu čak ni da se nadate i kad ste svesni da se agoniji ne nazire kraj. Odluka da svoje lečenje završim u inostranstvu mi je jako teško palo, u mojoj glavi je delovalo kao da izdajem ideju da stvari ovde mogu biti bolje. Međutim posle dve godine dijalize i sama sam se osećala dosta gore, neizvesnost i strah bili su prisutni tokom svake dijalize – da li će ubodi biti dobri iz prve, kako ću podneti dijalizu, kakav će mi biti pritisak itd. Dodatno, trebalo je pored deteta i posla baviti se i udruženjem sa vrlo ograničenim kapacitetima vremena, kao i snage. Upravo zato je borba za Belorusiju bila jedna potpuno zdravorazumska odluka. Osim toga jako je bilo emotivno teško pokrenuti broj u Fondaciji i skupljati pare za svoje lečenje. Nekako to je nešto što se događa drugima, dok skrolujemo po Facebook-u i Instagramu, kada vidiš svoju sliku tamo i poziv za pomoć, dovodi do neprijatnosti i uznemirenosti. I tako je u oktobru 2022. otpočela moja borba za novi život u Minsku. Bilo je potrebno skupiti oko 100.000 evra, zatim otići u 1500 km daleku Belorusiju, uraditi pripreme i kada se desi odgovarajući donor iz Beograda stići u Minsk za 15 sati.
Neverni Toma sopstvenog izlečenja
U Minsku mi je ovog leta komunicirano da imam nekakva specifična antitela i da je potrebno da se desi donor koji ih takođe ima, a da to neće biti tako brzo. Njihova prognoza je bila sledeća godina. Upravo zato je poziv 25-og avgusta za mene bio potpuno iznenađenje, šok i neverica, iako su se ceo taj dan znakovi pored puta jasno ređali, ja ih nisam primećivala.
Tog jutra sam išla u laboratoriju da vadim krv. Još tamo dok sam čekala u redu jedna žena mi se javila i rekla da je transplantirana 5 godina i da ću i ja biti, da ne brinem, ničim izazvan znak prvi. Potom jurim kući na dijalizu i u tom me zove drugarica Nina koja se pre nekoliko meseci transplantirala u Minsku i reče mi da je sanjala da su me zvali na transplantaciju, znak drugi. Iskreno, nisam imala previše optimizma za takvu brzinu, najviše zbog antitela. Završi se i dijaliza, u paraleli završavam i radnu nedelju i negde oko 17 h zvoni telefon Maria Popov – koordinator za strane pacijente moje bolnice u Minsku. Sve mi je bilo jasno, Maria kad zove to može da bude samo jedno, pojavio se donor. Javljam se, baš tako, imaju donora za mene i do sutra ujutru treba da budem u Minsku. Pita me mogu li da stignem. Bez ikakve dileme odgovaram naravno, iako u tom trenutku apsolutno nemam predstavu kako, samo znam da moram
Nije bilo mesta za previše uzbuđenja zbog poziva, jer je predstojao dalek put, kratak rok i trka sa vremenom. Put do Minska je bio prava avantura, iako je bio neizvestan do samog kraja, bila sam spokojna, jer sam osećala da svedočim čudu koje mi se kao film dešavalo pred očima. Ukratko do Minska nema direktnog leta, tako da je putovanje podrazumevalo privatan let do Lublina (Poljska), vožnja taksijem do granice sa Belorusijom, zatim moljenje putnika na granici da prihvate da potpune strance prime u svoje vozilo kako bismo prešli granicu itd. – ovo su samo su neki od delova avanture zvane „Kako stići od Beograda do Minska za 15 sati“.
Tokom puta do Minska moje misli se smenjivale 300 na sat. Razmišljala sam o svojoj ćerki Petri, ujutru sam je ostavila u vrtiću. Poljubile smo se i zagrlile. Ranije sam joj pričala, pokušala da je spremim, da može da se desi da mama mora iznenada da ode na transplantaciju, da možda neće biti vremena ni da se pozdravimo, ali da je to ne brine, jer ćemo se vrlo brzo ponovo sresti, a mama će biti potpuno nova. Govorila sam joj da verovatno neće biti vreme da se pozdravimo, ali da treba da se raduje i moli za mamu.
Večno sećanje i ljubav za mog neznanog heroja
Veliki deo razmišljanja tokom puta do Minska bio je posvećen i mom donoru. Molila sam Boga da mog iznenadnog anđela, neznanog junaka …naseli u mesta svetla, mesta svežine, u mesta odmora, odakle odbeže svaka muka, žalost i uzdisanje…
Nakon transplantacije saznala sam da je njegovo ime Vasilis i da je imao 57 godina. Moji roditelji su mi darovali život prvi put, a Vasilis ovaj novi život, bez ograničenja. Jednostavno, kako je to prikazano u filmu koji ovih dana gledamo u bioskopima „Čuvari formule“ – život je kao lančana reakcija, kad nešto nestaje, nešto nastaje. Jedino čovek može da u tom nizu promeni tokove pozitivnog u negativni, ali i obrnuto da negativno učini pozitivnim. Upravo tako je porodica mog mog donora promenili tok mog života i omogućili su mi da ponovo budem zdrava, da živim bez ograničenja i sa mnogo snage i energije. Prvenstveno za moju ćerku, ali i za aktivizam i filantropski rad koji je zahvaljujući bolesti postao moja životna filozofija i zbog čega želim da dam svoj doprinos lančanoj reakciji.
Život jeste, bio i biće lep
Stalno vrtim film u glavi za sve u čemu sam bila uskraćena, a sada ću zahvaljujući transplantaciji moći. Taj osećaj slobode i nezavisnosti je u mom životu od velike važnosti. Nakon dve nedelje od transplantacije sam se iz Minska vratila u Beograda, posle mesec dana zajedno sa saborcima iz Udruženja, obeležili smo Evropski dan donora. Dva meseca posle transplantacije sam i ponovo počela da radim.
Neverovatno mi je i dalje da privodim dan kraju, da sam uspešno završila sve obaveze, a da u meni ima još snage, da nisam potpuno iscrpljena. Iskreno sam zaboravila kakav je osećaj biti zdrav, jer moja bolest traje sad već 18 godina i rezultati su se malo, po malo pogoršavali i jednostavno se mic-po mic navikneš na svoju novu normalnost. Kada uporedim sebe sada i sebe od pre dva meseca, mislim da sam živela i radila na autopilotu i po nekakvom automatizmu.
Koliko god da čitavo ovo iskušenje nije bilo lako, naučilo me je važnim lekcijama o strpljenju, borbi, prevazilaženju strahova. Kakvi god životni udarci da te snađu moraš da ustaneš digneš glavu i nastaviš dalje, rešenje uvek postoji, jedno što je važno jeste okružiti se dobrim ljudima i ići napred. U trenucima najvećih neizvesnosti upravo me je držala podrška i ljubav ljudi, njihove reči, postupci zagrljaji, pružali su utehu i nadu da će se najvažniji poziv ipak desiti. I kad god padnem setim se koliko sam blagoslovena svojim okruženjem, svojom porodicom, pre svega ćerkom koja mi uvek izmamim osmeh na lice, svojom sestrom koja je rame uz rame sa mnom u ovoj borbi, prijateljima koji znaju i razumeju sve bez da im reč kažem, mojim divnim kolegama sa posla koji su neverovatna podrška u ovim novim okolnostima.
Za Petru
U nadi da će svako sa liste čekanja za transplantaciju organa dočekati i doživeti novi život, zajedno sa studentima Akademije Umetnosti u Beogradu sam snimila dokumentarni film „Za Petru“ koji prikazuje moj život pre transplantacije. Cilj ovog dokumentarca je podizanje svesti o važnosti doniranja organa, ali i približiti ljudima kako izgleda život osobe koja čeka najvažniji poziv. Istini za volju sada kada je sve završeno osećam se kao da sam osvojila Mont Everest, pomešani su sreće, ponosa, ali i urezani su svi stresni momenti. Kroz Udruženje „Donorstvo je herojstvo“, želimo da doprinesemo da pacijenti koji su na listi čekanja, ne moraju da se grčevito bore za svoju novu šansu za život, da transplantacija u Srbiji više ne bude misaona imenica, da deca ne idu po više desetina godina na dijalizu, da ljudi kada se nađu na listi čekanja ne budu očajnici koji ne znaju ni šta više čekaju dok život kroz njih ističe, već da dijaliza bude usputna stanica do transplantacije. Jednostavno, naše ozdravljenje zavisi od drugih ljudi i njihove humanosti i empatičnosti, medicina nas posredno spašava, a zapravo nas spašavaju humani ljudi.
