2.000 kilometara do ozdravljenja

Autor: Darja Kosić, udruženje Donorstvo je herojstvo

Moja borba za zdravlje počinje 2006. kad sam diplomirala i takoreći s diplomom u ruci odvezla se do Kliničkog centra Vojvodine kako bih uradila par ispitivanja na nefrologiji, ništa strašno. Imala sam povišene vrednosti proteina u urinu, to je sve, i mama me otperja na kliniku, u stilu, “dete, uradi sad malo analize da vidimo šta je s tim”. Kao dete par puta sam ležala u bolnici gde su me lečili od urinarnih infekcija ešerihijom koli, samo to. Tad nisam mogla da znam da će mi u 25. godini života posle obavljene biopsije bubrega saopštiti kobnu dijagnozu, hronični glomerulonefritis, i da će bolnica za mene postati mnogo više od maglovitih dečijih sećanja.

Tada bezbrižnoj i veseloj svršenoj studentkinji engleskog, lekari mi saopštavaju da sam u drugom stadijumu bubrežne slabosti. Hitno me prebacuju na hirurgiju gde mi ugrađuju vaskularni pristup kao pripremu za terapiju dijalizom. Lekari me stavljaju na kortikosteroide i imunosupresive pokušavajući da odlože potpuni prestanak rada bubrega. Načisto zbunjena, još uvek ne shvatajući šta mi se dešava, u narednih godinu dana uzimam redovnu terapiju i počinjem da radim u školi. Nakon samo godinu dana, drugi stadijum prelazi u treći, a ovaj u terminalnu bubrežnu insuficijenciju. Zadržavaju me u bolnici i ugrađuju silikonski kateter u stomak radi vršenja peritonealne dijalize. Naredne četiri godine četiri puta na dan svakodnevno radim samoj sebi dijalizu u skoro sterilnim kućnim uslovima. Prestajem da budem ona bezbrižna i vesela studentkinja.

Tada moja porodica i ja saznajemo da postoji nada za izlečenje, a to je transplantacija bubrega, ali i to da su šanse da se transplantiram u svojoj zemlji poražavajući male. Teško je objasniti kako bespomoćno i odbačeno se jedno mlado biće oseća u takvoj situaciji, u nemogućnosti da dođe do izlečenja koje je moguće, ali vrlo ako ne i sasvim neizvesno. Uskoro saznajemo da niko od porodice ne može da mi bude donor. Vrata se zatvaraju, šanse se smanjuju, vreme prolazi a svetlost na kraju tunela postaje sve manje izvesna.

Brat pokreće fejsbuk grupu “Devojka koja voli život” i od 2010. do 2012. godine sa porodicom i prijateljima prikupljamo finansijska sredstva za moju operaciju u inostranstvu. Ljudi dobri volje se okupljaju i sve ih je više, počinju da mi se javljaju preko fejsbuk grupe, organizujemo prodajne izložbe unikatnih ručno izrađenih predmeta. Nižu se predstave, koncerti, humanitarne prodaje, individualne uplate. Podrška koju sam primila u to vreme svoje najteže borbe je neverovatna. Iako je prikupljanje novca išlo vrlo sporo, kao da je veo neke neverovatne energije i ekstremnog poleta obavijao sve što je imalo veze s našom akcijom. Ja sam postala portparol u akciji prikupljanja sredstava za svoje sopstveno lečenje. Televizijska gostovanja, iz kreveta javljanja na pozive novinara i dijaliza na svaka četiri sata postali su moja svakodnevica u naredne dve godine.

U to vreme pevala sam u rok bendu Stranded i flamenko sastavu La Familia. Zajedno s divnim ljudima iz tih bendova nastupala sam na raznim događajima kako bismo prikupili sredstva potrebna za moje lečenje. 2012. godine konačno prikupljamo sredstva i nakon neverovatno kratkih mesec dana čekanja dobijam svoj novi bubreg u Rusiji u kliničkoj bolnici u Himkiju, nedaleko od Moskve.

26. maja ove godine slavimo punih 12 godina od mog drugog rođenja na ovoj divnoj planeti zemlji. I kako je s ove strane? Vrhunski predivno. Transplantacija znači da ne moraš više da zavisiš od mašine ili peritoneumskih izmena da bi živeo. Znači probuditi se ujutru zahvalan što si zdrav i ništa te ne boli. Uživati u svakom gutljaju vode jer znaš nekad si smeo samo flašicu Rose od 500 ml na čitav dan (i to je bio luksuz). Radovati se paradajzu, krompiru, jagodi, čokoladi (znajući da je nekad i mala količina ovih namirnica mogla da ti ugrozi život). Rasterati crne oblake, radost za pojas zadenuti i s njom ići kud te noge nose. Znači ne biti sudbinski vezan za grad u kom boraviš (jer tamo je dijaliza bez koje ne živiš), otići na odmor, biti slobodan, putovati. Moći ponovo da radiš i budeš koristan član društva. Planinariti, voziti rolere, plesati.

Posle svega razmišljam šta je sve bilo potrebno da moj život kakav je sada bude moguć. Bavljenje mišlju da spadaš u onih 10% srećnika koji dočekaju transplantaciju u Srbiji ostavlja te bez teksta. Kao i znanje da godinama tapkamo na začelju Evropske liste kada je u pitanju broj obavljenih transplantacija.

Primeri dometa transplantacione medicine u Hrvatskoj ili Španiji pokazuju da je moguće imati održiv sistem. Hrvatska je u poslednjih deset godina zemlja s najvećim brojem donora po glavi stanovnika u Evropi. Dok je kod nas, poređenja radi, 2023. bilo 13 donora organa, a bilo bi potrebno bar 50-60 kako bi kod nas transplantacije redovno krenule da se rade. Mišljenja sam da je i kod nas moguće popraviti stanje stvari, veliki deo toga je na državi da odradi svoj deo posla, zakonskim regulativama kao i u organizacionom smislu (mislim na umrežavanje donorskih bolnica i imenovanje transplantacionih koordinatora u prvom redu). Mi koji smo doživeli transplantaciju na svojoj koži možemo učiniti to skromno, svojim ličnim pričama.

U našoj zemlji 700.000 ljudi živi sa bubrežnim bolestima, jednom broju njih biće potrebna transplantacija kao poslednja nada za preživljavanje i kvalitetniji život. Ja sam morala da pređem 2000 km da bih došla po svoje zdravlje. U Srbiji trenutno na novi organ čeka približno 2.000 odraslih i 35. dece. Nadam se da će moja priča pomoći da se bar jedna od tih osoba može izlečiti u svojoj zemlji.