Autor: Ivana Trajković
Prošla sam kroz „tunel“. Zajedno sa tatom i doktorima sa VMA, „čarobnjacima“.
„Je li ti sad lako, jesi li ti sad dobro?“, pita me tata. „Jeste, dobro mi je sad“, odgovaram. Sad su ponedeljak i petak ponovo moji, ne moram više da ih presečem u 13:15h kad bi Saša i Nale dolazili sanitetom po mene, a onda sa ćebencetom i žutim klompama na dijalizu, svaki put sa strahom da li će vena da izdrži ubod, da li će pritisak opet da skoči. Vraćao bi nas drugi vozač, negde oko 7 uveče, posle čega sam jedino imala snage i volje da nešto reda radi pojedem i prilegnem. Sutradan i narednog dana bih još i nekako mogla da funkcionišem, ako nisam izvukla isuviše tečnosti, a kako bi se približavao petak, bila bih sve ošamućenija od toksina.
Kad se setim. Oktobar 2020. Korona. Tad sam prvi put videla svoju krv kako u plastičnim linijama ide do aparata gde se filtrira i počela da plačem. Bilo mi žao sebe, zar sam dovde morala da dođem, da mi život zavisi od aparata? Sestre su me tešile:“ Nemoj, nije to ništa, svi smo mi ovde jedna velika porodica, navići ćeš se.“
Nisam se nikad navikla.
Na ubode, na nepomično ležanje četiri sata dok aparat ne odsvira kraj tretmana. Na strah pred svaku sledeću analizu, koliki će biti kreatinin i urea, jer ako bude 30, morala bih onda da idem i sredom, a to je još jedan oduzet dan. Na neizvesnost kada će se sve okolnosti poklopiti da otac može da mi donira bubreg, jer sam eto bila takve „sreće“ da prošlog novembra nije moglo, jer sam bila pozitivna na kovid. Na ograničenja, koliko voća smem da pojedem, a da kalijum ne ode predaleko, koliko vode da popijem, da do petka isuviše ne oteknem.
Najgora od svega je bila neizvesnost i neodrživost takvog načina života, jer nisam mogla da nađem posao. Bila sam iskrena sa potencijalnim poslodavcima, i to za pola radnog vremena, rekavši naravno da dva puta nedeljno idem na dijalizu, da ću u nekom trenutku morati na transplantaciju. Njihov bi odgovor bio da su se ipak odlučili za drugog kandidata, iako sam uspešno prošla sve testove. Imala sam osećaj da dijalizni pacijenti u ovoj zemlji nemaju pravo da rade, da većina ljudi zapravo ni ne zna šta je dijaliza. Osim nemogućnosti da nađem posao, teško mi je bilo i to neumitno prolaženje vremena, imam 44 godine, volela bih da imam bar jedno dete, a mora da se sačeka bar godinu dana posle transplantacije, kojoj tada nisam znala datum. I tako sam nosila taj teret iz dana u dan…
A u „tunel“ sam ušla mnogo ranije, davne 2000, kad sam dobila Graves, ubrzan rad štitne žlezde, pa se dve godine kasnije pojavila još jedna autoimuna bolest, sistemski lupus. Onako, u svom punom sjaju: osip, temperatura, perikarditis, bolni i otečeni zglobovi, nagli gubitak težine, opadanje kose, pozitivna antitela. Bolnice Leskovac, Niš, Beograd. Tu sam dobila dijagnozu i terapiju, ne samo u vidu lekova. Divna dr Olivera je znala da me i psihički podigne i svih ostalih godina i hospitalizacija, a nije ih bilo malo, da uvek „ugasi požar“ i oporavi me. Napadao je lupus i jetru i krvne sudove i leukocite, bilo je 2 biopsije koštane srži bez anestezije, jer su leukociti godinama bili negde oko 2, bilo je pulsnih terapija, imurana, endoksana i naravno mog vernog pratioca sad već više od 20 godina, pronizona.
Bubrezi su se dobro držali negde do 2007. kad se javljaju prvi znaci slabosti, povećana proteinurija i kreatinin. Imala sam i povišen pritisak. Prva biopsija, druga.. IV/V stadijum oštećenja. Bila sam kandidat najpre za jednu, a onda i za drugu biološku studiju, prva je morala vrlo brzo da bude prekinuta zbog iznenadnog potpunog pada leukocita, a druga je dovedena do kraja. Uprkos čestim kontrolama, umoru, nedostatku energije, povremenim bolovima u zglobovima, ja sam uspevala da funkcionišem, da radim. Sećam se da sam pila cellcept i radila u školi, jednostavno nisam mogla da se sakrijem pod stakleno zvono.
Čak sam te godine sa kreatininom skoro 400 u majici sa natpisom „Lupus Made Me Brave“ istrčala trku od 5 km, sa Radetom, mojim drugom maratoncem. Moja doktorka reumatolog se istovremeno plašila da se ne srušim i bila ponosna na mene kad sam joj poslala sliku sa učesničkom medaljom. To je bio moj način da pokažem da ja nisam samo moja bolest, da uprkos njoj mogu ono što i zdravi ljudi.
A nešto ranije te godine kada mi je nefrolog na ultrazvuku video da su mi se bubrezi fizički smanjili, čak i promenili strukturu, da rade još samo nekih 10 – 15%, doživela sam šok. Pitao je koliko godina imaju moji roditelji, predložio predijaliznu transplantaciju kao najbolje rešenje.
Osetila sam se poraženo. Tolike godine terapije, biološki lekovi, režim ishrane (od 2015. sam prestala da unosim gluten i artritisa više nije bilo), sve je bilo uzalud, sve to zajedno nije moglo ništa protiv lupusa, bubrezi su se smanjili, a da ja to nisam ni znala.
Kad sam prvi put guglala i videla koji sve pregledi treba da se obave pre transplantacije, digla mi se kosa na glavi. Javila sam se lekarima na VMA. Najpre je mama bila kandidat, ali su se kasnije ipak odlučili za tatu. 2020. kad mi je bilo toliko loše da sam od viška tečnosti i toksina otežano disala, obratila sam se svom doktoru sa molbom da počnem sa dijalizom i uradim preglede neophodne za transplantaciju. Preglede smo uradili, ali se transplantacije tada nisu radile zbog pandemije. Godinu dana kasnije je moj otac prošao sve preglede, ja ih ponovila u aprilu ove godine.
17.10.2023. otac mi je sa svoje 73 godine darovao novi život. A do tada je više bilo onoga što nisam mogla, nego što jesam, jednostavno život kao da je stajao u mestu.
Dok se oporavljam od operacije i navikavam na nove/stare lekove, (neke od njih sam pila i kao terapiju za lupus) zahvalna sam Bogu, tati, porodici, prijateljima, lekarima sa VMA, nefrolozima, dr Jeleni koju sam prvu ugledala kad sam se probudila iz anestezije i uvek je tu da odgovori na svaku moju nedoumicu, hirurzima, sestrama na odeljenju, doktorima i sestrama na dijalizi, koji su me ove tri godine održavali u životu i sa novom snagom pravim planove za jednu bolju budućnost.
Naravno da su se pojavili neki nusefekti imunosupresiva, lekova protiv odbacivanja organa, ali dijalize više nema. Imam zdrav bubreg, normalan pritisak, kreatinin, ureu, kalijum.
I ponovo mogu da jedem banane.
Ali u dijalizne centre Beograda, Novog Sada, Leskovca, svaki dan i dalje uđe veliki broj ljudi na četiri sata tretmana. Nemaju donora srodnika. Njima je život i dalje na čekanju, a postoji rešenje, kadaverična transplantacija. Potrebna je samo dobra volja sistema da se organizuje veći broj ovih operacija, kako bi nova snaga ušla i u život ovih ljudi. Jer dijaliza nije trajno rešenje. Osim što oslobađa krv od toksina i viška tečnosti, ona je i mač sa dve oštrice, odnosi i ono što je dobro: vitamine, aminokiseline…
Za ovih nešto više od 20 dana boravka u bolnici upoznala sam divne saborce, koji su spremni da nesebično pruže pomoć i podršku. Naučili su me između ostalog da je za život uvek vredno boriti se, bez obzira koliko je ta borba duga.
A simbolika je tako htela da mi je prvu dijalizu vodila sestra Venka, a ona je bila ta koja mi je i saopštila vest da treba sa tatom da dođem na odeljenje radi transplantacije.
