Autor: Ivana Đorđević
Zovem se Ivana Đorđević i ovo je moja priča o tome šta znači biti na dijalizi, kako to izgleda na dnevnom nivou, šta to nama znači kada smo samo deca i koliko se dugo čeka. Priču sam nazvala MOJE ČUDO, jer ona to zaista i jeste po mnogo čemu, po tome kako nisam dugo čekala, koliko neki čekaju, iako je meni delovalo predugo, kao i po tome kako je sve teklo po dobijanju organa. Ali da krenemo od početka…
Sa sedam godina sam krenula na dijalizu. Problemi sa bubrezima su mnogo ranije krenuli, jer sam zaostajala u rastu za svojim vršnjacima, zamarala se, ali kako sam imala pogrešnu dijagnozu shvatili smo da su bubrezi u pitanju tek kada sam pala na dijalizu i hitno prebačena sa Instituta za majku i dete u Dečiju Univerzitetsku kliniku u Tiršovoj. Usledio je hitan odlazak u salu gde je ugrađen kateter za dijaliziranje. Sećam se veoma dobro tog dana i buđenja u sobi, sa pitanjem gde je mama. Mama je morala kući po stvari, jer ostajemo u bolnici do daljnjeg. Pošto kateteri imaju rok trajanja i podložni su infekcijama, rade se fistule. Možda su malo praktičnije, ali se situacija u osnovi ne menja.
Potom je usledilo ono NE SMEŠ. Ne smeš da trčiš, ne smeš da piješ mnogo vode, ne smeš slatkiše, ne smeš da kukaš kad bodu, jer pucaju vene, ne smeš… A samo si dete od 7 godina i pojma nemaš šta se dešava. Ležiš svaki drugi dan zakačen za aparat po 3 sata koji ti prečišćava krv, ali ubrzo dospeš na 4 sata, jer nije dovoljno 3 sata da se svi otrovi očiste iz organizma. A mama na dijalizi nije pored tebe. A kada ti čiste organizam i vade sve otrove imaš osećaj da ti se kosti lica razdvajaju. Da se raspadaš. Sada kažu da su dijalize lakše, bolje, pitajmo one koji su još tamo, mislim da se ne bi složili. Problem je i da li će tog dana i uspeti da te ubodu, koliko će puta vena pući, ako i zaustave krv, da li će tokom noći opet prokrvariti, kao što se meni desilo i to iz arterije, da dok stignete do bolnice vi ste na ivici života. A samo ste dete.
Moji roditelji nisu mogli da mi daju svoje bubrege, nisu bili kompatibilni, a ja sam bila jako mala sa metar i santimetar i 13 kilograma, a tada tako maloj deci nisu radili presađivanje organa. Nisu znali, a pri tome sam retka krvna grupa. Lekari su savetovali inostranstvo. Nije dolazilo u obzir da socijalno plati, jer je bilo mnogo dužno i Francuska za koju smo se odlučili, koja ima najbolju školu kada je u pitanju postoperativni tok u pitanju, je tražila da moji roditelji potpišu da me dovode o svom trošku.
Bilo je potrebno da nađemo humanitarnu organizaciju koja će stati ispred mene u pregovorima sa klinikom u Parizu. Srećom pronašli smo je, i jednog anđela koji nam je mnogo pomogao i vodio tu asocijaciju.
Dobili smo predračun na 135.000 maraka. I onda je krenula još jedna paralelna borba, pored one zdravstvene, a to je što pre skupiti novac. Zašto što pre? Dijaliza nije samo nemogućnost da negde otputujete jer ste svaki drugi dan vezani za aparat. Dijaliza nije samo bolest bubrega. Kada bubrezi ne rade, to za sobom vuče mnogo toga. Stradaju kosti, vid, ne rastete, ciklusi kod devojaka izostaju, problemi sa pritiskom, to je na kraju otvoren put krvi i može se desiti da dobijete neku infekciju krvi.
Sakupljanje para nije nimalo bilo jednostavno za taj preriod. To su bile devedesete.
Još jedan razlog zašto se ova priča zove baš ovako je zato što smo nailazili na divne ljude, čak i onda kada je izgledalo da nema izlaza. Što je vreme bilo teže, i ljudi manje imali to su više pomagali. Onda se desio jedan šok, kada smo mislili da smo na kraju makar tog dela puta sakupljanja novca. Desila se ona čuvena devalvacija i mi smo vraćeni na početak. Sa skoro kompletnom sumom novca, našli smo se na trećini, i morali sve ispočetka. Sakupili smo novac ponovo, ni sama ne znam kako i novac je prebačen klinici.
Tada je usledio poziv za ispitivanje i tipizaciju. Otišla sam sa mamom za Pariz, na Badnji dan, i taj Božić sam provela na klinici (kažem lepo moje čudo).
Na dijalizi sam provela dve godine, a sam organ od momenta stavljanja na listu čekanja sam čekala 3 meseca i 3 dana. 31. maja 1997. sam transplantirana. To je čak bio rekord i za njihovu državu. Operacija je protekla odlično, kao i postoperativni tok.
Evo 26 godina živim apsolutno normalno sa svojim bubregom. Ovo mi je posebno važno da ljudi vide, jer je meni bilo veoma značajno da tako čujem da neko dugo živi sa svojim organom. Nisam nikada imala krize, niti odbacivanja.
Sećam se dana kada je usledio poziv. Tek što sam izašla iz bolnice, imala sam kamen u žučnoj kesi, a i fistula je stala pa sam danima bila u bolnici. Zazvonio je telefon. Zvala je žena, čija me je asocijacija predstavljala na klinici, da kaže da ništa nije sigurno i da možda ja neću biti pozvana ali da ukoliko do toga dođe da moramo naći moju lekarku i organizovati se da što pre dođemo. Jako je važno da se organ što pre presadi, bubreg konkretno u roku od 24 sata.
To je vreme tek prvih mobilnih telefona kod nas, tako da je sve bilo usporeno. Kada je potvrđeno da sam ja ta koja treba da dobije organ, lekarka je odmah zakazala noćnu dijalizu. Morali smo i avionske karte da nađemo. I opet moje čudo. Umesto leta koji je bio u pola 11 ujutru, imali su let u 8. Samim tim dobijate na vremenu.
Po dolasku na kliniku, su urađene sve pripreme, jer lekar nije hteo da presadi organ ukoliko on ne može da stane na mesto starog. Na svakih pola sata telefonom je mojim roditeljima javljano šta se dešava. Dva dana sam bila na intezivnoj nezi, gde je lekar prineo mojoj majci stolicu da sedne i sve objasnio šta je i kako je. Nakon toga sam nedelju dana bila u izolaciji, a potom prebačena na odeljenje. Ostala sam u Parizu 2 i po meseca.
Život je krenuo potpuno drugačije. Normalno. Završila sam fakultet i danas sam magistar logopedije.
Molim vas, posebno vas roditelje koji imate decu na dijalizi, ne popuštajte im, budite strogi, budite jaki i kada vam se čini da nema dalje. Neka vide vašu snagu, to će ih iščupati. Ne prezaštićujte ih, gurajte ih među vršnjake. Kada budu transplantirani naučite ih da nema sramote da popiješ lek na sred ulice, da umeš da tražiš pomoć, da kažeš okolini šta da uradi i koga da zove u nepredviđenim situacijama. Lekove nikada da ne preskaču. Lekari su tu da nam pomognu, ali za svoj život smo samo mi odgovorni. Ljudi koji komentarišu će uvek biti, učite ih da prevaziđu to, pričajte im do besvesti i kažem vam da će to i uspeti.
Ovo je moja priča, moje ČUDO.
