Autor: Olivera Jovanović
Kako se čeka najvažniji poziv u životu znaju oni koji ga čekaju i oni koji su ga dočekali.
Od velikog broja njih, radeći u organizaciji koja pomaže i sarađuje sa pacijentima, koji su transplantirani ili čekaju na transplantaciju organa – Udruženje „Zajedno za novi život“, čula sam mnoge priče i proživela mnoge trenutke tog čekanja. Neke toliko srčano i emotivno kao da su moji. Saživite se sa ljudima i tek kroz tuđa čekanja uspete u pravom smislu da shvatite i osetite šta to čekanje na poziv koji znači život zapravo znači, koliko je teško čekati.
U slučajevima nas pacijenata kojima je jedini način izlečenja transplantacija organa, čekanja su višeslojna. Ne počinje čekanje na organ onog momenta kada zvanično iz zdravstvene ustanove u kojoj se lečite, dobijete napismeno da ste kandidat za kadaveričnu transplantaciju. Čekanje počinje mnogo, mnogo ranije, od trenutka kada dobijete dijagnozu, čija vam je konačnica poznata, i gde je čekanje na svaki novi segment prolaska kroz bolest i segmente lečenja takav da vi svaki sledeći čekate, ne znajući koliko dugo, jer je progresija jedne bolesti individualna od pacijenta do pacijenta.
U nekom momentu se psiha poigra sa vama pa vas navede da u određenim momentima „poželite“ (naravno da to niko ne želi) da budete lošije kako bi prešli na sledeći „nivo igrice“ koji će vas u nekom trenutku dovesti do dugo očekivane liste, i poslednjeg i najdužeg čekanja u svim dotadašnjim etapama istog. Kada ste na listi, još iole postoji mogućnost da sebi obezbedite neka prava i olakšice, koje kao ta vrsta pacijenata imate, jer sve dok niste na listi, praktično ste nevidljivi za sve nivoe društva, često društveno neprihvatljivi i radno nesposobni, što zbog bolesti koja vas ograničava, što zbog toga što vas kao takve ne žele u svom radnom kolektivu.
Bila je jesen pre nekoliko godina kada smo porodično spremali slavu i radovali se okupljanju velikog broja članova familije i porodice, jer je dan pre slave majčin rođendan. Na žalost, majka je tri dana nakon slave i svog rođendana preminula, a ja sam istog momenta ušla u jednu turbo mašinu koja je zahtevala rad, zaradu, brigu o kući i krovu nad glavom, egzistenciju i stopostotnu brigu i negu o baki od blizu 90 godina. Ritam života i obaveze koje su se nametale su mleli sve pred sobom, i osećala sam da posustajem, da je snage sve manje, umora sve više, pomoć sa strane sporadična. Sve sam to kao što većina ljudi ima običaj, pripisivala gomili stresnih situacija tih meseci, radikalne promene u načinu života, pa i nagli gubitak velikog broja kilograma apsolutno ne razmišljajući ni o čemu strašnom. Sve do momenta kada sam počela da osećam ozbiljne simptome hipertenzije i zamaranja, a onda sam po savetu kućnog prijatelja kardiologa, uradila detaljne preglede, prevashodno laboratorijske i kada je ustanovljeno da sa mojim bubrezima nešto ozbiljno nije u redu.
U roku od par dana javljam se nefrologu i to je dan koji će ostati zacrtan u mom sećanju dok sam živa. Prvi detaljan pregled i jasna postavka dijagnoze-hronična bubrežna insuficijencija IIIb stadijuma.
Usledile su česte detaljnije mesečne kontrole, modifikacija režima ishrane i tada je bilo jasno da ću u nekom momentu u budućnosti ući u terminalnu fazu bolesti koja će zahtevati eventualnu predijaliznu živo srodnu transplantaciju, što u mom slučaju nije bila opcija, dakle-dijalizu, stavljanje na listu za kadaveričnu transplantaciju i nadamo se transplantacija ako bude sreće da se dočeka organ.
Usledile su godine koje nisu bile lake. Naizgled se trudite da živite normalno kao da se ništa ne dešava, ali psiha je čudo i stalno sve vraća tri koraka unazad kada zaboravite šta ste vi u stvari sada, odnosno, da ste bolesni.
U tim godinama koje su usledile, pored brige i pomoći glavnog nefrologa čiji sam pacijent i uopšte celog tima lekara koji prate moje stanje, s jedne strane, sa druge suočavate se sa realnim i povremeno surovim životom. Najteže su bile one situacije kad shvatate da vaša okolina neće, ne može, ne želi ili ne zna da prepozna vaš problem, pa kao odbrambeni mehanizam, ili izgovor za to smatra da preterujete, da ste samo uplašeni, da ste čak razmaženi, da tražite više pažnje nego ostali. I trudite se da im objasnite suštinu, ali jače je tuđe neprihvatanje istine nego vaša istina koju živite.
Živimo u specifičnim vremenima, i niko ne voli i ne želi dodatan teret, bilo koje vrste, a posebno kada je taj teret bolest. Ali postoje oni koji vam nisu niko i ništa, ni po krvi, ni po genima, a postave se tako da vam budu sve. To su uglavnom oni ljudi koji su prošli ili prolaze kroz iste životne izazove. I još nekolicina onih koji su istinske empate.
To su u zbiru situacije koje se psihički teško podnose, ali i bude buru emocija i nade, taj odliv ljudi i priliv nekih drugih. Uz prihvatanje tih činjenica, prolazite bezbroj puta kroz samopreispitivanje postavljajući pitanje: „Zašto se ovo dogodilo meni, čime sam ovo zaslužila, kako ću se nositi na dalje sa svim onim što dolazi, da li ću preživeti?“. Veoma važna stvar u tim momentima je psihološka i/li psihijatrijska pomoć, ta „sramotna“ stvar koja se ne izgovara na glas, koju naš mentalitet teško prihvata kao opciju. Mislim da se na taj način problemi koje ova vrsta bolesti donosi, mnogo lakše prevazilaze, iako sam ubeđena da se nikada u biti ne pomirite sa određenim činjenicama u potpunosti, samo mnogo lakše prolazite kroz bure na koje naiđete.
Prolaze godine i progresija moje bolesti uzima maha u kratkom vremenskom periodu praveći od mene nefunkcionalnu osobu koja se teško kreće, trpi razne vrste bolova i nelagoda, ali se i dalje bori da živi koliko toliko svetu prividno normalan život.
Često se zapitamo ili dobijemo sugestiju „ma šta te briga šta misli svet“, a svet oko nas je takav da voli da vidi da ste loše i da vas malo ožali ili ako se trudite da uprkos svemu lošem što osećate izgledate u najmanju ruku uljudno. Da održite zdrave međuljudske kontakte, budete potpora i pomoć drugima, aktivirate se na polju aktivizma u cilju podizanja svesti o značaju važnosti donorstva, davanja saglasnosti u slučajevima moždane smrti, zalažete se radom na edukacijama širih masa na otklanjanju tabua i predrasuda, pojavite se u nekim novinama, televizijskoj emisiji i sl. dobijete epitet: “ma gledaj, nije njoj ništa čim može da je danas ovde, sutra tamo, sad u novinama, sutra na TV-u“.
Ovo govori o generalnoj površnosti u međuljudskim odnosima, ali i neznanju u kome živimo i tome da se stvari prihvataju onako kako pojedincu odgovara. Spremajući se za jednu od akcija, koju smo kao Udruženje imali, stala sam i shvatila da ja koliko god bila uporna i želela često i preko svojih mogućnosti da budem aktivna, moj organizam mi to više ne dozvoljava.
Nedugo zatim sam po treći put hospitalizovana, praćeno je stanje i doneta je odluka da je vreme za odpočinjanje lečenja hemodijalizom. Svesna da se godinama spremam za taj momenat, rekla sam sebi: “ok, to je to, čekala si s neizvesnošću i dočekala, budi hrabra“, a u sebi sam prolazila haotični roller coaster emocija, brige, tuge, nesigurnosti, straha. Mučila su me pitanja kako ću podnositi dijalizu, da li ću moći da radim ako ne bude kako treba, kako ću se uklapati u svakodnevni život i sve ono što zahteva moju brigu i angažovanje. S druge strane, svesna sam da se na dijalizi provode godine pa i decenije, i da će čekanje na poziv koji život znači biti neizvestan i verovatno dug.
Trenutno se borim sa prihvatanjem dijalize, jer ne ide baš sve glatko kako sam se nadala i zamišljala da će biti. Čak i kada priključenje na dijalizu uspe, znam da se osećam prazno i umorno, a posebno su teška psihička, fizička i emotivna stanja kada dijaliziranje iz nekih tehničkih razloga, tj. mojih loših krvnih sudova zbog kojih imam ogromne hematome po rukama posle punktiranja, ne uspe. A ne zaboravite život izvan dijaliznog centra čeka na vas… I tako, stalno neka čekanja u krug. Dočekala sam dijalizu, sada čekam jesen i obradu za stavljanje na listu za transplantaciju.
E tu se vraćamo na početak priče. Tek onda počinje ono čekanje koje je „najvidljivije i najopipljivije“. Čekanje na listi, na poziv koji život znači. Taj poziv ne može da pobriše bolne i teške situacije koje živimo i na koje čekamo godinama, ali može da učini da ponovo budemo ravnopravni među jednakima, prividno zdravi i da živimo neke lepše i srećnije živote u kojima možemo da ostvarimo snove na čekanju.
Jer dok čekamo na život, naši snovi i želje sa jednakim strahom čekaju na mogućnost svojih ostvarenja.
Svima koji čekaju, šta god to čekanje ovog momenta značilo, želim da to nešto što brže dočekaju, kako bi ono najvažnije počeli da čekaju što pre, a što kraće.
Za što više poziva, hvala što smo i u ovom čekanju ZAJEDNO.
