Autorka: Maja Erdelji, 47 godina.
Sa devetnaest godina sam otkrila da sam nasledila genetsku bolest od svog oca – policističnost bubrega. Uz pomoć doktora, bolest sam držala pod kontrolom, slabo je napredovala, jer smo od starta znali da za policističnost bubrega leka nema. Znala sam da je krajnji stadijum bolesti odlazak na dijalizu i transplantacija. Do tog momenta radili smo sve što možemo da bolest usporimo, izbacili smo unošenje proteina, živela sam na povrću i ugljenim hidratima.
Pre dve godine su počele komplikacije. Tada sam upitala doktorka: „Koliko mi je ostalo?“
Saznala sam da imam godinu dana, najviše godinu i po. Toliko mi je ostalo vremena za normalan život, život koji vode zdravi ljudi. Ipak, trebalo je preko dve godine. Uz alternativnu medicinu, nefrologa, ishranu koje sam se pridržavala, bez fizičkog napora, živela sam normalno. Jedina fizička aktivnost mi je bila šetnja.
Kreatinin sam dugo uspevala da držim u normali, kretao se oko 30 molova, a onda je, iz meseca u mesec, počeo da skače za po 60. Brzo je bio preko 600, a kod žena je gornja granica 80.
Tada su mi ponudili paritonealnu dijalizu. To je dijaliza koja se radi preko stomaka, ugrade vam kateter u stomak i onda sami kod kuće, na četiri sata, ulivate i izlivate tečnost, a trbušna maramica služi kao filtrat, zamenjuje bubreg. Međutim, kod mene to nije funkcionisalo. Kreatinin je i dalje divljao, kilogrami su počeli da skaču, ali to nisu bili tek tako kilogrami, to je bila voda. Bila sam jako naduvena i onda sam insistirala da me prebace na hemodijalizu.
Prethodnih šest meseci bila sam vezana za kuću, za krevet…Nisam imala ni volje, ni snage za životom. Nisam mogla sebi kafu da skuvam.
U martu su me prebacili na hemodijalizu i od starta sam se lakše osećala nego na paritonealnoj dijalizi. Međutim, sa hemodijalizom su stigla i nova ograničenja, ograničene količine tečnosti smete da unesete svakog dana. Tu su ograničenja vezana za ishranu, sve što ima kalijum je ograničeno, čak i kalcijum i fosfor je ograničen u manjoj količini. Veliki problem predstavlja i gvožđe, koje jako gubite, pa ga tokom svake dijalize primamo.
Odlazim svaki drugi dan u bolnicu, priključena sam na aparat koji vrši funkciju bubrega, koji čisti moju krv i vraća je nazad. Ipak, posle svake dijalize mi je potrebno barem dva sata da se oporavim, moram da odležim, jer je to veliko opterećenje za organizam.
Sa prelaskom na hemodijalizu, kontaktirala sam Belorusiju, jer je situacija u Srbiji što se tiče transplantacije veoma teška. U Belorusiju idem privatno.
Prvi korak je bio da kontaktiram bolnicu, kako bih saznala koliko sve to košta, sa namerom da im se ponovo javim kada prikupim prva neophodna sredstva.
Fondacija „Budi human“ Aleksandra Šapića mi je pomogla pri prikupljanju sredstava. Naravno, tu je bio i veliki odziv meštana Žitišta, u kom živim, kao i Zrenjanina i okoline. Za samo mesec i po dana sam skupila sredstva neophodna za moj prvi odlazak u Minsk, u Belorusiju. Početkom jula sam otišla kod njih na pripremu. Zbog prirode moje bolesti, bilo je pitanje da li ću prvo morati da idem na operaciju vađenja bubrega, međutim doktori su ustanovili da moj bubreg jeste veliki, ali da nema potrebe za vađenjem, bar ne za sada.
Već krajem jula sam stavljena na listu u Belorusiji. Ugovor koji sam dobila od njih ih obavezuje da se u narednih pet godina transplantacija mora desiti, ali su mi u usmenom razgovoru rekli da niko nije čekao više od 11 meseci. Ako je i bilo slučajeva da se duže čekalo, razlozi su bili zdravstveno stanje pacijenta.
Danas živim čekajući poziv. Najveću podršku imam u svojoj porodici, podršku imam od majke, brata, svoje dece.
(Kada pogledam kako države iz našeg okruženja rešavaju ovakve situacije, dosta me poražava naš zdravstveni sistem. Bosna i Hercegovina je napravila dogovor sa Belorusijom, pregledi za njihove pacijente se rade u Bosni, a o trošku države ljudi putuju na transplantaciju u Minsk. Crna Gora na godišnjem nivou uspeva da pošalje pet pacijenata na transplantaciju bubrega u Belorusiju, što je za tako malu državu veliki broj).
