Autorka: Milena Ivić.
Bila sam potpuno zdrava devojka, bez ikakvih zdravstvenih problema.
A onda se sve iznenada promenilo.
Radila sam dve godine na prekookeanskom kruzeru. U jednom trenutku, osetila sam tegobe koje su uobičajene za neki virus, malaksalost. Doduše, oticale su mi noge, ali sam to povezivala sa poslom, jer dosta stojim. Međutim, posle nekoliko dana, počela sam da povraćam, bukvalno šta god bih pojela, povratila bih, i sve više sam bila otečena u licu, a i telu.
Javila sam se lekaru na brodu, ali oni nisu odmah prepoznali moju dijagnozu, nisu shvatili ozbiljnost situacije. Posle par odlazaka je postalo alarmantno, uzeli su mi krv, uradili razne analize i videli su da je stanje ozbiljnije. Meni je tada rečeno da je to neka infekcija bubrega. Nisam celu situaciju previše ozbiljno shvatala, jer sam do tog trenutka bila potpuno zdrava, nisam pomišljala na nešto tako strašno.
Međutim, sa kruzera su me iskrcali u Južnoj Koreji i tamo su me hospitalizovali u jednoj njihovoj bolnici, gde sam provela 21 dan. Pošto sam bila sva otečena i u teškom stanju, odmah su me stavili na dijalizu, kako bi me očistili od tih otrova, od vode, da ne bi došlo do gušenja. U tom trenutku, ne dobijam nikakvu terapiju, jer sam strani državljanin i oni pokušavaju da me stabilizuju, kako bih mogla da se vratim u Srbiju.
21 dan kasnije, stižem u Srbiju.
Primljena sam na VMA, gde mi odmah rade biopsiju bubrega, koja, na moju žalost, nije ništa pokazala, jer je rađena posle više od 20 dana, koliko je trebalo da stignem do Srbije. Tri meseca me zadržavaju na VMA. Primala sam tri terapije, jednu mesečno, ali ni na jednu nisam reagovala. Prestala sam da mokrim. Mojim bubrezima više nije bilo spasa. Tada me otpuštaju iz bolnice i obaveštavaju da sam i zvanično na dijalizi.
U tom trenutku, obuzelo me je stanje šoka, jer sam sve vreme bila ubeđena da je to neki trenutni zdravstveni problem, nešto prolazno, jer sam ja zdrava devojka, bubrezi će se sigurno povratiti, nešto ih je napalo, ali oni će se vratiti u funkciju. Onda mi saopštavaju da spasa nema i da je moje jedino rešenje dijaliza. Tek kada mi je doprlo do mozga šta to znači, šta je dijaliza i kako će moj život od tog trenutka izgledati, ja sam briznula u plač.
Onda shvatite da nemate drugog izbora, da se vaš život sada svodi na redovne odlaske na dijalizu.
Izašla sam iz bolnice, ne znajući šta je bio uzrok svemu tome. Dve godine sam išla na dijalizu, planirala transplantaciju, ne znajući ni kakva je situacija u našoj zemlji. Doktor koji me je vodio u bolnici je mislio da imam genetsku bolest i insistirao je na tome da to i proverimo.
Uzorke biopsije sam poslala u Beč, gde su mi sugerisali da uradim kompletnu genetiku, jer su i oni sumnjali da imam sindrom koji se zove atipični HUS. U Mađarskoj postoji bolnica specijalizovana za ovaj sindrom. Njima sam poslala svoje analize i posle četiri meseca su mi potvrdili da je u pitanju to oboljenje. Celoga života sam mogla da živim sa tim sindromom i da se nikada ne aktivira, ali sam, očigledno, zakačila neki virus, neku bakteriju, što je sindrom aktiviralo i to je dovelo do otkazivanja bubrega.
Posle šest godina provedenih na dijalizi, pre mesec i po dana sam prvi put dobila poziv. Do tog trenutka, nisam razumela zašto transplantirani ljudi ili ljudi koji su dobili poziv, to veoma emotivno doživljavaju. Nisam razumela dok se meni nije desilo, dok mene nije snašlo, ali ni sada ne mogu da vam objasnim taj osećaj.
Međutim, zbog tog sindroma, kod mene je situacija dosta komplikovana. Šansa da se posle transplantacije sindrom ponovo aktivira je 99%. Da bi se to sprečilo, moram da primam terapiju, da mi se prepiše lek koji će ga deaktivirati.
Taj lek je izuzetno skup, košta oko 400 hiljada evra na godišnjem nivou.
Prvo sam se godinu dana borila da mi ovde, u Srbiji, odobre lek, i nekako sam se izborila. Lek ne može unapred da se dobije, već ukoliko se opet desi poziv, meni će se obezbediti i ta terapija. Kada sam dobila poziv, u tom periodu sam primala vakcine. Vakcine koje moram da primim zbog te terapije, kao priprema za lek. Zbog toga nisu smeli da mi transplantiraju bubreg, i tako sam, na moju veliku žalost, taj prvi poziv propustila.
Bogu hvala, dodatnih komplikacija nemam. Dobro podnosim dijalize, iako su one, same po sebi, vrlo iscrpljujuće. Ta tri dana kada idete na dijalizu, vi niste funkcionalni, a u takvom ritmu života, teško je i naći posao, uskladiti obaveze. Posle svake dijalize, imam teške glavobolje, pa mi treba vremena da se oporavim. Ostalim danima se trudim da funkcionišem normalno, fizički sam aktivna, obavljam svakodnevne stvari, iako je sve to psihički vrlo teško, jer svakoga dana iščekujete, gajite nadu, čekate poziv.
