Autorka: Slađana Stojanovski
Vezikoureterni refluks (VUR) je anomalija sa kojom sam rođena i koja mi je pravila urološki problem. Prosto objašnjeno mokraća mi se vraćala u bubrege.
Kada sam imala dve godine života operisana su mi oba mokraćna kanala, tada niko nije ni sanjao da ću završiti na dijalizi.
Tokom odrastanja imala sam povremene urinarne infekcije, ali nikada nisam imala problema sa bubrezima. A onda mi se VUR vratio u mojim kasnim dvadesetim. Do tada me niko nije upozorio da se moj problem iz detinjstva može vratiti, a još manje da me ovaj problem može dovesti i do dijalize.
Imala sam dvadeset i sedam godina kada sam na redovnoj kontroli videla da mi je povišen kreatinin, poslata sam kod nefrologa i tada sam prvi put saznala da je moje zdravstveno stanje takvo da je neminovno da ću krenuti na dijalizu. Posle te kontrole prošlo je godinu dana do moje prve dijalize.
Novonastale okolnosti sam u prvi mah negirala, ali sam posle manje od godinu dana primetila i prve probleme. Počela sam da otičem, da se zamaram, bila sam često pospana i bez energije. Osećala sam da je sve bliži trenutak kada će mi dijaliza postati neophodna. Danas sam već deset godina na dijalizi.
Kada sam primetila da sam počela da otičem, počela sam da izbegavam odlazak kod lekara, jer sam znala šta me čeka. Jednog petka sam se probudila i osećala sam se jako loše. U mom domu zdravlja su me hitno uputili u Urgentni centar.
Sećam se doktora koji me je primio, bio je raspoložen da me pusti kući, do ponedeljka, ako rezultati krvi budu dobri. Znala sam da me neće pustiti kući, toliko mi je bilo loše da sam znala da će me zadržati. Kada su stigli rezultati doktor je bio šokiran i nije mogao da veruje da stojim na nogama, da me nisu doneli na nosilima. Tvrdio je da mnogo bolje izgledam, nego što su to moji rezultati pokazivali.
Sitne sam građe, bila sam toliko natečena i izdeformisana, imala sam deset kilograma vode u svom organizmu, u licu sam bila siva i izobličena. Iste noći bila sam priključena na dijalizu. Nisam plakala, ali mi je bilo teško. Bila sam sama u prostoriji, sećam se da je bio kraj oktobra, pamtim otvoren prozor i toplu noć, bila je samo tišina koju je remetio aparat za dijalizu, samo se on čuo.
Tu noć pamtim i po tome što sam samo mislila kako je sada ovo moj život, od dijalize do dijalize. U tom trenutku sam znala da se sve menja i da ću morati sve da prilagodim dijalizi. Sve se i promenilo!
Kada sam se vratila na fakultet, posle dva meseca ležanja u bolnici, izgubila sam budžet, izgubila sam godinu, nisu imali razumevanja! Tada sam shvatila da neću ni moći da se bavim pozivom za koji sam studirala, studirala sam Učiteljski fakultet. Kontakt sa decom, virusima, mojim odlascima na dijalizu… znala sam da i ako budem transplantirana imam male šanse da radim okružena decom. Tada sam izgubila volju za fakultetom. Zbog dijalize nisam stizala na obavezna predavanja. U tom periodu sam klonula duhom, ali kako je vreme prolazilo naučila sam da šta god da se dešava meni i oko mene, dijaliza je uvek na prvom mestu. Dijaliza je meni život. Ako klonem onda je gotovo, uvenuću kao cvet.
Danas, deset godina kasnije i dalje nisam na listi za transplantaciju. Kao deo pripreme za transplantaciju, mene čeka operacija uklanjanja refluksa koji se vratio. Ta operacija treba da bude izvršena u Tiršovoj i tu nailazimo na problem sa kojim živim već godinama. Tiršova je dečija bolnica, a ja sam odrasla osoba i tu nailazimo na administrativni problem, koji ceo proces koči.
Žao mi je što moram da kažem da nemam podršku ni svojih lekara. Urolog u Kliničkom centru uporno odbija da se posveti mom slučaju uz komentare da sam mlada, da bubrega za transplantaciju svakako nema, da mi lista za transplantaciju ništa ne znači, jer je mali broj operacija na godišnjem nivou. Utisak mi je da u Kliničkom centru niko od nas pacijenata nema podršku lekara.
Prošle godine se pojavila opcija da idem na transplantaciju u inostranstvo. Moji lekari su odmah obavešteni o tome. Od juna prošle godina do maja ove godine mi se nismo mrdnuli, korak jedan se nismo pomerili.
Novac za transplantaciju u inostranstvu nemam, ali mi se prošlog juna otvorila opcija da mi se pokriju troškovi transplantacije. Od tada meni nije odrađen ni jedan pregled, uz opravdanje da se čeka operaciju u Tiršovoj. Iskrena da budem, kada sam svoje lekare obavestila o mogućnosti koja mi se ukazala, očekivala sam njihovu punu podršku. Da će na to gledati kao opciju da jedan život bude spašen. Osećam se kao da imam rešenje, a moji lekari me sabotiraju. Godine prolaze, organizam mi propada, a lekari se ponašaju kao da imam pet života, pa ako mi jedan propadne nije veliki problem. Često mi kažu kako nema bubrega i da treba da mi bude svejedno da li sam na listi ili ne. Kao da nisu svesni da mi time uskraćuju nadu. Jer kad sam na listi meni svakog dana ostaje da se nadam da ću dobiti novi bubreg. I ta nada mi znači, makar nikada ne dobila novi organ.
Žao mi je što je tako.
Sa druge strane, svakoj transplantaciji se radujem kao da je moja. Ko god da dobije organ, to je najlepša moguća vest. Znam da se tako svi pacijenti osećaju i svakome od njih želim da što pre reši svoj problem.
