Ovo je borba za pravo na život

Autorka: Biljana Vasković

Pre nego što sam se i sama razbolela, bila sam upoznata sa dijalizom. Mama mi je imala bolest bubrega i, praktično, od mog rođenja je bila na dijalizi. Tada su tvrdili da njena bolest nije nasledna, ali se vremenom ispostavilo da jeste. Prvo se razbolela moja sestra, a onda i ja.

Sestra mi se razbolela dok je još transplantacioni sistem bolje funkcionisao, kada se realizovao veći broj operacija na godišnjem nivou. Za godinu dana čekanja, ona je dobila dva poziva za donaciju bubrega. Prvi je propustila jer je bila prehlađena, ali je drugi poziv bio njen, dobila je novi bubreg.

Meni su 2015. godine uspostavili dijagnozu – hronična bubrežna insuficijencija (HBI). Iako su rezultati pokazivali minimalno povišene vrednosti, zbog moje porodične istorije bolesti, to je odmah bio alarm. Znala sam da bolje ne može da mi bude. Niko u tom trenutku nije mogao da kaže kako će se bolest razvijati, ni kojim tempom. Sedam godina sam uspevala ishranom, načinom života i redovnim kontrolama da kontrolišem bolest i prolongiram odlazak na dijalizu. Baš zato što je to toliko godina kontrolisano, ljudi oko mene nisu ni bili svesni ozbiljnosti moje bolesti, osim onih koji su bili upoznati sa mojom porodičnom situacijom.

Nisam izgledala bolesno, do same dijalize, izgledala sam potpuno normalno, trudeći se da funkcionišem normalno, da vodim takoreći normalan život, ali sa konstantnom dozom straha, koja postoji sa svakim odlaskom na kontrolu.

To je život sa konstantnom anksioznošću.

Sa dijalizom sam počela pre malo više od dve godine. Iako sam bila upoznata sa oba tipa dijalize, jer mi je sestra bila na peritonealnoj dijalizi, a mama na hemodijalizi, odlučila sam se za peritonealnu, jer mislim da je manje invazivna i da više odgovara mom životnom stilu. Nadam se da će mi ova metoda dijalize odgovarati, da će kod mene što duže funkcionisati, dok ne dođe do transplantacije i ne dobijem novi organ. Nadam se da neću morati da prelazim na hemodijalizu, to je sledeća stepenica straha.

Na listi čekanja za donaciju se nalazim oko godinu dana i do danas nisam dobila nijedan poziv. Šanse da dobijem poziv su veoma male, jer su brojevi transplantacija kod nas u zemlji prilično skromni (prošle godine je svega 32 transplantacije urađeno, dok je npr. u Hrvatskoj urađeno preko 300!) i to na nas, pacijente, deluje obeshrabrujuće. Nada mora da postoji i ona u meni negde tinja, ali kada racionalno pogledate situaciju, kada malo istražujete, kada pratite situaciju u zemlji, ta nada sve više bledi.

U svojstvu pacijenata, mi se trudimo da nekako pomognemo zdravstvenom sistemu, da damo svoj doprinos, da lociramo probleme sa kojima se susrećemo, da skrenemo pažnju šta može da se unapredi. Možda niko od nas neće dočekati transplantaciju, ali moramo da se borimo za neke druge ljude, za decu koja danas čekaju da dobiju organe.

Ništa ne može da se ostvari preko noći, ali moramo da se trudimo da se naš status promeni, da se nešto više uradi i za nas, jer ovo je borba za pravo na život.

Često imam utisak da se pacijenti bore na sve moguće načine, više sami, sa svojim porodicama i prijateljima, nego oslanjanjem na državu, jer očekivanja posle nekog vremena počnu da jenjavaju i ljudi onda preuzimaju stvari u svoje ruke. Skupljaju se enormne svote novca za odlaske na transplantaciju u Belorusiju.

Verujem da ljudi ovde shvataju koliko su važne donacije organa, a ne mislim da nismo humani kao narod. Poslednja istraživanja pokazuju da preko 80% građana podržava doniranje organa, ali da nema poverenje u sistem. To je glavni problem i na tome, kao društvo, moramo da radimo.

Do tada, mi pacijenti moramo da ostanemo jaki i hrabri. Važno je da nađemo i neku vrstu podrške, podršku u prijateljima, porodici, umetnosti, bilo čemu što može da nam pomogne da se borimo sa svakodnevnim situacijama. Ovakav život je svakodnevna borba. Jedan dan ste dobro, već narednog dana se javi neki problem. Važno je da razgovarate sa nekim, da postoji psihološka pomoć koja može pacijenta da vodi kroz ceo proces. Sve bih ohrabrila da nađu podršku, da brinu o sebi, da se pridržavaju terapije. Vodite što kvalitetniji život dok čekate rešenje vašeg problema, dok čekate da se stvari poprave.

Snagu morate da pronađete, a kada vidite da je gubite, obavezno zatražite pomoć.